SALUTE

Nata a Bologna nel 2004 dalla collaborazione tra l’Azienda Usl e l’Associazione di volontariato (ora Fondazione) “Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ets”, la Casa dei Risvegli è inserita nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Interaziendale per le gravi cerebrolesioni acquisite dell’area metropolitana di Bologna

BOLOGNA – Dieci posti letto in altrettanti moduli abitativi che oltre alla persona con grave cerebrolesione acquisita accolgono la famiglia, 34 dimessi nel 2024 e oltre 600 persone – con i loro famigliari e caregiver – ricoverate dalla sua apertura.

Sono numeri che raccontano molto della natura, della vocazione e delle preziose attività della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, reparto ospedaliero di alta specializzazione neuroriabilitativa afferente all’Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – Ospedale Bellaria. Una struttura che è anche uno snodo fondamentale della rete riabilitativa per le gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) nell’area metropolitana di Bologna.

Una rete articolata all’interno del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Interaziendale per le Gravi Cerebrolesioni acquisite (PDTA GraCer), che solo nel 2024 si è fatto carico dei bisogni riabilitativi e assistenziali di 200 nuove persone con GCA nella sola area metropolitana e che comprende 10 posti letto semintensivi tra Ospedale Maggiore e il Montecatone Rehabilitation Hospital, 32 posti letto di riabilitazione di alta specialità neuroriabilitativa tra Ospedale Bellaria e Montecatone e 39 posti letto in strutture per i pazienti con gravissima disabilità che non possono rientrare a domicilio.

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, inaugurata nel 2004 e riconosciuta come una realtà unica nella presa in carico globale di persone con esiti di coma, è stata visitata questa mattina dal presidente della Regione Emilia-Romagna, Michele de Pascale, e dall’assessora al Welfare, Isabella Conti.  

“Quello che offre la Casa dei Risvegli Luca De Nigris- sottolineano de Pascale e Conti– è qualcosa di straordinario e prezioso per i pazienti e le famiglie. Un centro di eccellenza e di ricerca che è motivo di orgoglio per la sanità pubblica e per il welfare dell’Emilia-Romagna, e al tempo stesso un luogo di speranza, solidarietà, accudimento e profonda umanità. In vent’anni di attività oltre 600 persone si sono rivolte alla Casa dei Risvegli, ormai punto di riferimento nella gestione delle persone in coma. Un servizio impegnato non solo nella cura, ma anche nella ricerca, tanto che l’Abridged Evalutation Report del 2015, che contiene le raccomandazioni del Consiglio d’Europa per promuovere i diritti e la piena partecipazione delle persone con disabilità, l’ha individuata tra le best practice nell’ambito della disabilità e della riabilitazione, per il suo modello innovativo di riabilitazione centrato sulla persona e sulla relazione”.

“Vedere da vicino- aggiungono presidente e assessora- con quanta competenza, cura, professionalità e dedizione i professionisti della Casa dei Risvegli si occupano dei pazienti, delle loro famiglie e dei caregiver, accompagnandoli anche dopo la dimissione dalla struttura, tocca davvero il cuore. Siamo orgogliosi di avere qui, nella nostra regione e nella nostra sanità pubblica una struttura così, e ringraziamo tutti coloro che hanno reso possibile farla nascere, crescere e rafforzarla nel tempo”.

“La Casa dei Risvegli rappresenta un modello unico e innovativo di cura, fondato sull’integrazione tra assistenza sanitaria, sostegno familiare e inclusione sociale. Qui la centralità della persona si traduce concretamente in percorsi di alta specializzazione e in un’organizzazione che valorizza il ruolo del caregiver come parte attiva del processo riabilitativo- afferma la direttrice generale dell’Azienda Usl di Bologna, Anna Maria Petrini – Questa struttura è il frutto della sinergia virtuosa tra sanità pubblica, ricerca e impegno del terzo settore, e oggi costituisce un punto di riferimento nella presa in carico delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite”.

Il prof. Raffaele Lodi, direttore scientifico dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, aggiunge: “Questa realtà è un esempio concreto di come la ricerca traslazionale possa generare un impatto reale sulla vita delle persone. Qui la ricerca non resta confinata ai laboratori, ma si traduce in nuove conoscenze, strumenti diagnostici e approcci terapeutici che migliorano i percorsi di cura. Progetti come Window on the Brain, finanziato con il PNRR, testimoniano l’impegno dell’IRCCS ISNB nel contribuire allo sviluppo di tecnologie e approcci terapeutici innovativi. Questa collaborazione rafforza il legame tra la dimensione clinica e quella scientifica, con l’obiettivo comune di offrire risposte sempre più efficaci e personalizzate”.

“Il percorso che ha portato alla nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris deve molto a questa Regione- dice Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris- una struttura costituita da moduli abitativi che oltre alla persona accolgono la famiglia in un percorso di formazione e accompagnamento che dura per tutta la degenza nella fase postacuta. La visita del Governatore Michele de Pascale e dell’assessora Isabella Conti è un segno importante di vicinanza istituzionale verso chi vive l’esperienza drammatica del coma e delle gravi cerebrolesioni. Solo insieme possiamo tradurre la speranza in diritti, percorsi di cura e vera inclusione”.

Una persona colpita da una grave cerebrolesione acquisita richiede percorsi clinico-assistenziali dedicati e competenze tecnico-professionali altamente specializzate, in grado di operare in coordinamento stretto durante tutte le fasi del percorso. Dopo la fase acuta in rianimazione, o dopo un intervento neurochirurgico, è necessario procedere rapidamente ad una fase riabilitativa di stabilizzazione, condotta nel contesto di sei posti letto semintensivi collocati nel reparto di semintensiva riabilitativa dell’Ospedale Maggiore, anch’essa facente parte dell’Unità Operativa di Neuroriabilitazione diretto dalla dott.ssa Elisabetta Magni.

Successivamente alla stabilizzazione, il paziente continua il suo percorso riabilitativo presso la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”. In questo tipo di contesto, la riabilitazione richiede tempi più lunghi, aree più vicine al funzionamento di un domicilio ed un elevato livello di collaborazione fra professionisti e familiari. È proprio questo uno degli aspetti più innovativi della Casa dei Risvegli, nella quale l’intervento riabilitativo è rivolto al paziente, ma anche alla sua famiglia, attraverso un percorso di sostegno e di apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, sia sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato il cui traguardo è il rientro a casa.

La Casa dei Risvegli è inserita nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite (Pdta GraCer) dell’area metropolitana di Bologna, di cui il dottor Fabio La Porta (Struttura Complessa di Neuroriabilitazione) e la dottoressa Chiara Manzoni (Uass Reno- Lavino-Samoggia) sono, rispettivamente, responsabili clinico ed assistenziale. È uno dei principali snodi del modello “coma-to-community” del percorso. Il Pdta mette in rete i reparti di terapia intensiva e neurochirurgia, le unità riabilitative ad alta specializzazione e le strutture territoriali, assicurando continuità assistenziale al paziente e alla sua famiglia, dal momento dell’evento acuto fino al reinserimento sociale.

Collaborano al Pdta GraCer, oltre all’Azienda Usl di Bologna, anche il Montecatone Rehabilitation Hospital, l’Ospedale Privato Santa Viola, le strutture residenziali Virginia Grandi di San Pietro in Casale (Cariai) e Cardinal Lercaro (Asp Città di Bologna), le commissioni per le gravi disabilità (UVM GRAD) presenti nei sei Distretti della Azienda Usl di Bologna e l’Associazione onlus “Gli Amici di Luca”.

Nel 2024, il Pdta GraCer si è fatto carico dei bisogni di salute di 200 nuove persone con grave cerebrolesione acquisita da causa traumatica, vascolare e anossica. Di queste, circa il 70% entra in coma e per una su cinque di esse si apre un percorso complesso, che si snoda attraverso una fase acuta, una successiva fase riabilitativa ospedaliera seguita da una fase territoriale. Nella provincia di Bologna, attualmente, circa 160 persone si trovano in stato vegetativo o di coscienza minima.

La Casa dei Risvegli dispone di 10 posti letto riservati a persone tra i 16 e i 70 anni che, pur stabili da un punto di vista clinico, presentano gravi disabilità cognitive e motorie e un recupero assente o lento della coscienza. Nel 2024 sono stati dimessi dalla Casa dei Risvegli 34 pazienti, con quadri clinici prevalentemente di origine traumatica o vascolare.

Un elemento distintivo della Casa dei Risvegli è la sua organizzazione ambientale e assistenziale centrata sul coinvolgimento attivo del caregiver: le stanze di degenza sono concepite come moduli abitativi, in cui il familiare può vivere accanto alla persona assistita 24 ore su 24, partecipando alla

gestione quotidiana. Questo approccio facilita una formazione sul campo, rendendo il caregiver parte integrante del percorso riabilitativo. L’équipe della Casa dei Risvegli è multidisciplinare e integrata, composta da personale sanitario dell’Ausl e da operatori messi a disposizione dalla Fondazione, secondo un modello assistenziale misto. Le attività includono interventi sanitari e riabilitativi, ma anche percorsi educativi, relazionali ed espressivi, in spazi dedicati come la stanza multisensoriale e le aree ludico-artistiche.

Nel contesto della gestione clinica, la Casa dei Risvegli collabora attivamente con l’Unità operativa di Neurochirurgia dell’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna nella gestione diagnostica e terapeutica di quadri neurochirurgici complessi, come quelli dei pazienti con craniectomia decompressiva o idrocefalo secondario.

La progettazione riabilitativa individuale mira a massimizzare il recupero e a preparare la transizione verso il domicilio, ottimizzando le risorse e promuovendo la massima autonomia possibile. Anche dopo la dimissione, il legame con la Casa dei Risvegli prosegue attraverso progetti post-ricovero orientati alla cittadinanza attiva, all’espressività e alla qualità della vita.

Tra questi:

• Progetto Sport (attività fisica adattata)

·         Musicoterapia di gruppo

• Progetto Corallo (laboratori per persone con disabilità acquisita)
• Il Teatro dei Risvegli (laboratorio espressivo e teatrale)
• Progetto Circolo del Sorriso (gruppi di socializzazione e mutuo sostegno)

Sul versante della ricerca l’impegno della Casa dei Risvegli è testimoniato dai numerosi progetti nazionali ed internazionali nel campo delle gravi cerebro-lesioni, oltre che dalle collaborazioni ormai consolidate con l’Irccs Isnb e altri centri di ricerca italiani ed europei.

Tra le ricerche più recenti si annovera lo studio “Window On the Brain” (Una finestra sul cervello), un innovativo progetto finanziato dal Pnrr volto a studiare le caratteristiche del cervello di pazienti in disordine di coscienza mediante esami ecografici tecnologicamente molto avanzati. Si ritiene che in questo modo sarà possibile identificare precocemente i pazienti in stato di vigilanza non responsiva con un potenziale di evoluzione verso i livelli più alti di coscienza. Lo studio prevede anche di poter utilizzare un’avanzata tecnologia ad ultrasuoni (Low-Intensity Focused Ultrasound) per modulare il funzionamento delle reti neurali cerebrali attraverso la stimolazione del talamo, una zona profonda del cervello estremamente importante per la generazione dello stato di coscienza.

L’abridged evalutation report del 2015, che contiene le raccomandazioni del Consiglio d’Europa per promuovere i diritti e la piena partecipazione delle persone con disabilità, ha individuato la Casa dei Risvegli tra le best practice nell’ambito della disabilità e della riabilitazione per il suo modello innovativo di riabilitazione centrata sulla persona e sulla relazione.

I numeri

• Data di inaugurazione: 7 ottobre 2004
• Assistiti ogni anno: nel contesto del PDTA GraCer circa 200 nuovi casi di grave cerebrolesione acquisita
• Percentuale di pazienti che entrano in coma: circa il 70%

Posti letto per le gravissime disabilità: 39 posti letto

Pazienti che seguono un percorso complesso: 1 su 5

Posti letto semintensivi: 6 posti letto nel reparto di semintensiva riabilitativa dell’Ospedale Maggiore

Pazienti accolti ogni anno alla Casa dei Risvegli: in media 34 persone

Totale delle persone che hanno usufruito della Casa dei Risvegli: oltre 600 persone

Persone in stato vegetativo o di coscienza minima nella provincia di Bologna: circa 160 persone

Centri per le gravissime disabilità: 3 centri