Con oltre 19 mila bottiglie di Barbera d’Asti DOCG già prenotate, la XV edizione segna il record di generosità e solidarietà, AISLA celebra la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua XV edizione, domenica 18 settembre.
In un presente cambiato e che appare inafferrabile si manifesta il bisogno di approcci condivisi e volti verso il bene della società.
Di fronte ad una malattia ancora inguaribile, nella giornata in cui si celebra in tutto il mondo la speranza per la comunità dei pazienti SLA, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), membro italiano dell’International Alliance ALS/MND, promotore dal 1987 dello SLA Global Day, insieme a Sparkasse, donano al Centro Clinico NeMO di Trento un ecografo, strumento fondamentale per migliorare in modo puntuale e non invasivo la diagnostica sulla malattia.
Ricerca, assistenza, sostegno alle famiglie e iniziative. In tutto il Paese tornano le iniziative di solidarietà
Un percorso lungo e ricco di grandi novità, quello che accompagna AISLA in questa Giornata Mondiale SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del Tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”.
Continua a leggereQuale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre?
“I giorni alla finestra” racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza. Con AISLA, ad aprire le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla SLA, è stato proiettato in prima visione sabato 11 giugno alle Tenute Lombardo di San Cataldo in Sicilia.
Continua a leggereUna luce di speranza si accende oggi per la comunità dei pazienti con la SLA. Questa malattia così poco certa nella sua storia e nella prospettiva futura, oggi subisce una battuta di arresto grazie al progredire della ricerca. Annunciato oggi al congresso annuale ENCALS (European Network to Cure ALS) i dati a 12 mesi dello studio in aperto mostrano un beneficio clinicamente significativo su diversi parametri.
Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche
Annualmente si celebra nel mese di maggio la “Giornata nazionale del Sollievo” con il proposito di sensibilizzare tutta la società civile al vissuto del sollievo dal dolore, sia fisico che emotivo.
Continua a leggereOgni anno la seconda domenica di maggio ricorre una festa che sa di buono, che celebra l’amore puro per la figura cardine di ogni famiglia. La Festa della Mamma 2022 non sarà solo un’occasione per omaggiare la figura materna, ma è anche per rendere ancora più generativo, quest’amore.
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, annunciata l’integrazione di una nuova indagine volta a rispondere ai bisogni dei pazienti e dei loro caregiver
Con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare, Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA.
Continua a leggereIl palco del Teatro delle Muse di Ancona alza il sipario sulla solidarietà, trasformandosi nella scenografia perfetta per una serata a supporto delle attività di AISLA Ancona.
