Presentate in conferenza stampa, in Regione a Bologna, le novità finanziate con risorse ministeriali per 841mila euro, dal 2020 la cefalea primaria è riconosciuta come malattia sociale
BOLOGNA – Un nuovo portale dedicato alle cefalee croniche, con informazioni preziose per pazienti e professionisti. E un innovativo percorso di presa in carico per chi soffre di queste patologie, diffuso in modo capillare sul territorio, che parte dal contatto con i medici di medicina generale fino a permettere l’accesso alle terapie più avanzate e moderne.
Sono gli strumenti messi in campo dalla Regione Emilia-Romagna per l’assistenza alle persone affette da Cefalea primaria cronica, grazie a un finanziamento biennale di 841mila euro concesso dal ministero della Salute a seguito del riconoscimento di questa patologia come “malattia sociale”. A esporli, in conferenza stampa oggi in viale Aldo Moro a Bologna, l’assessore alle Politiche per la salute, Massimo Fabi, insieme ad Alessandra Sorrentino, presidente dell’Alleanza cefalalgici. Presenti le responsabili di tre dei quattro centri territoriali di riferimento: Simona Guerzoni, direttrice del Centro Cefalee Aou di Modena, Sabina Cevoli, responsabile Programma Cefalee ed Algie facciali Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e Maria Grazia Piscaglia, direttrice dell’Unità operativa della Neurologia di Ravenna.
La Regione aveva approvato già a dicembre 2023 il progetto ‘Innova-Er-Cef’. Un approccio innovativo che ha visto il coinvolgimento attivo delle Aziende sanitarie, del territorio e delle associazioni dei pazienti, a partire dall’Alleanza cefalalgici. Il progetto prevede la sperimentazione di metodi innovativi di presa in carico, il potenziamento della telemedicina, l’implementazione di nuovi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e la realizzazione di un portale dedicato: ‘Emicare’, raggiungibile al sito www.emicare.it.
‘Emicare’ rappresenterà il punto di riferimento in Emilia-Romagna per la gestione e il trattamento delle cefalee primarie croniche, offrendo risorse specifiche sia per i pazienti che per i professionisti sanitari. Il sito include, infatti, una mappatura dettagliata dei centri cefalee sul territorio, documenti clinici, linee guida e aggiornamenti sul progetto. Il sito, come l’intero progetto, è nato da un processo collaborativo che ha coinvolto attivamente i pazienti e le pazienti che convivono con l’emicrania o altre forme di cefalea: non a caso il nome ‘Emicare’ unisce il riferimento all’emicrania con il concetto inglese di “care”, che va ben oltre la semplice cura medica. Questo termine abbraccia dimensioni di attenzione, assistenza e presa in carico globale della persona.
“Per troppo tempo, purtroppo, il mal di testa cronico è stato sottovalutato o considerato un disturbo minore, mentre per molte persone significa convivere quotidianamente con dolore, limitazioni e isolamento- sottolinea Fabi-. Le cefalee, infatti, hanno un impatto significativo sulla qualità della vita di chi ne soffre e, di riflesso, sulla nostra società e per questo la Regione Emilia-Romagna ha voluto potenziare il percorso di presa in carico, con nuovi strumenti e maggiori competenze partendo dal contributo delle associazioni dei pazienti, un coinvolgimento che non è stato solo simbolico, ma che riflette il nostro impegno a mantenere la persona al centro di ogni intervento assistenziale. Oggi- prosegue l’assessore– la gestione della cefalea non può essere affidata esclusivamente all’emergenza o alla risposta episodica, ma si inserisce in una rete strutturata che mette al centro la persona e favorisce la collaborazione tra medicina territoriale, specialisti e strutture ospedaliere”.
“Convivere con l’emicrania significa vivere con una malattia neurologica invalidante che, quando non viene gestita e trattata correttamente, ruba tempo e qualità di vita- aggiunge Sorrentino-. L’emicrania, infatti, non è soltanto un banale mal di testa come spesso viene percepita da chi non conosce la malattia. È una patologia complessa e comorbida che grava profondamente su ogni aspetto della vita di chi ne soffre e per questo necessita di diagnosi e trattamento tempestivo, con un approccio multidisciplinare che consideri la persona nella sua interezza e che integri terapie farmacologiche e strategie non farmacologiche. Fondamentale è una rete di assistenza che parte dal medico di assistenza primaria, coinvolge i neurologi del territorio e supporta i centri specialistici nella gestione dei pazienti, con attenzione sia alle forme episodiche in un’ottica di prevenzione, sia alle forme croniche nell’ottica di ridurre il prima possibile il burden della patologia sulle persone e sul sistema sociale e sanitario”.
La cefalea primaria cronica nel 2020 è stata riconosciuta come malattia sociale (Legge 81/2020) per l’elevata prevalenza nella popolazione e della disabilità che causa nelle persone che ne soffrono. Secondo diversi studi condotti in Emilia-Romagna, il 4% della popolazione soffre di cefalea cronica, mentre il 69% (quasi 7 emiliano-romagnoli su 10) ha sofferto di cefalea almeno una volta nella vita. L’età media di esordio è di 26 anni (25 per le donne, 28 per gli uomini), mentre tra il 25 e il 34% delle persone eccede nell’utilizzo di farmaci analgesici. Le persone prese in carico a pieno titolo dai centri di terzo livello in Emilia-Romagna sono oltre 10mila, un numero in costante aumento.
Il percorso Cefalea in Emilia-Romagna
È articolato in tre livelli. Il primo contatto avviene con il proprio medico di medicina generale, che gestisce autonomamente i pazienti affetti da cefalea primaria dal punto di vista terapeutico secondo le indicazioni delle linee guida condivise. Un passaggio che permette di trattare con successo il 90% dei cefalalgici. In caso di maggiori complicazioni o dubbio diagnostico, il medico di medicina generale si avvale della consulenza neurologica territoriale o di uno specialista in cefalee.
Per i casi di maggiore gravità, infatti, sono presenti in ogni provincia centri di secondo livello che permettono un accesso alle terapie più avanzate: Azienda Usl di Piacenza (Uo Neurologia), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma (Centro Cefalee), Ausl Parma-Ospedale di Fidenza (Uo Neurologia), Soc di Neurologia dell’Azienda Usl Irccs di Reggio Emilia, Policlinico di Modena (Centro Cefalee ed Abuso di Farmaci – Laboratorio di Farmacologia Clinica e Farmacogenomica), Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, (Programma Cefalee e Algie facciali), Ausl di Ferrara (Ambulatorio Cefalee) e Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Uo Neurologia), Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna (Uo Neurologia), Ospedale Bufalini Cesena e Ospedale G.B. Morgagni L. Pierantoni Forlì (Uo Neurologia), Ospedale Infermi di Rimini (Uo Neurologia).
Infine, è presente un terzo livello per programmi di ulteriori specializzazione che coprono il territorio con questa suddivisione: l’Area Vasta Nord tramite il Centro Cefalee del Dipartimento di Medicina generale e specialistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma (per Area di Parma e Piacenza); la Struttura semplice dipartimentale di Medicina digitale e predittiva, farmacologia e tossicologia clinica e metabolica (Centro cefalee e abuso di farmaci – Laboratorio di farmacologia clinica e farmacogenomica) per l’area di Modena e Reggio-Emilia; l’area Vasta Centro tramite il Programma cefalee e algie facciali dell’Uoc NeuroMet all’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (per l’area di Bologna, Imola e Ferrara); l’Area Vasta Romagna tramite il Centro cefalee dell’Uo Neurologia dell’Ospedale di Ravenna (per l’area di Ravenna, Forlì-Cesena e Rimini).
Il medico del terzo livello, in caso di cefalea primaria cronica e farmaco resistente, mette in contatto il paziente con il Centro di riferimento regionale per la neurochirurgia funzionale, che ha sede all’Irccs delle Scienze neurologiche di Bologna, o al Centro della terapia del dolore di riferimento.
L’attività dei quattro centri di terzo livello in Emilia-Romagna
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma – Centro cefalee, Dipartimento di Medicina generale e specialistica
È inserito nella Uoc di Neurologia, ha un bacino di utenza regionale e si avvale della collaborazione di diversi professionisti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria con competenze specifiche (neurologi, neurochirurghi, neurofisiologi, neuroradiologi, neuroradiologi interventisti, oculisti, diabetologi, otorinolaringoiatri).
Eroga mediamente 25 visite/prestazioni settimanali (sia prime visite e visite di controllo), per una media annuale di 800 visite. Al 31 dicembre 2023 sono state prese in carico 230 persone per la somministrazione di anticorpi monoclonali Anti Cgrp e 22 per la somministrazione di tossina botulinica A.
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena – Centro cefalee e abuso di farmaci
Il Centro raccoglie un team multidisciplinare, composto da farmacologi, consulenti neurologi, reumatologi, psichiatri, psicologi e ginecologi. Si avvale di due infermieri dedicati con formazione specifica sulle cefalee/dolore cronico. Si avvale di un laboratorio di farmacologia/tossicologia in cui vengono eseguiti dosaggi specifici di farmaci sia su liquidi biologici sia su matrice cheratinica.
Ogni anno il Centro eroga circa 4.000 prestazioni specialistiche, prendendo in carico oltre 2.000 pazienti affetti da cefalee primarie. Sono attivi ambulatori dedicati alle terapie innovative, tra cui la tossina botulinica per l’emicrania cronica e i farmaci anti-CGRP (1.000 e 1.500 pazienti attualmente in trattamento e follow-up). Per la gestione delle forme più complesse, in particolare dell’emicrania cronica associata a iperuso di farmaci, il Centro dispone di 6 posti letto di Day Hospital e 2 posti letto di degenza ordinaria dedicati ai percorsi di disintossicazione e riabilitazione terapeutica. Nell’ultimo anno sono stati effettuati circa 180-200 ricoveri per programmi di detoxificazione, confermando il ruolo della struttura come riferimento regionale per la gestione dell’abuso di farmaci nelle cefalee croniche.
Azienda Usl della Romagna – Centro cefalee, UO Neurologia di Ravenna
É inserito nel contesto della UO di Neurologia che è sede della rete formativa della Scuola di specializzazione in Neurologia dell’Università di Bologna. L’Ospedale Santa Maria delle Croci è ospedale università
rio e sede del Corso di Medicina e Chirurgia – Laurea Magistrale CU – Ravenna dell’Università di Bologna. Nell’ ambito della AUSL Romagna si è consolidato un modello a rete di continuità assistenziale per le persone con cefalea che coinvolge tutti i Centri Cefalee di Forlì-Cesena e Rimini. Il Centro Cefalee di Ravenna eroga circa 800 visite all’anno (sia prime visite che controlli) disponendo di 5 ambulatori mensili autogestiti e 144 accessi per Tossina Botulinica. Garantisce, come gli altri centri della Romagna, l’accesso, in urgenza, a indagini neuroradiologiche avanzate, sia Tc che RM; alle tecniche neurofisiologiche, le terapie farmacologiche innovative ad alta efficacia; la presa in carico multidisciplinare (psicologo, neuropsicologo, FKT, dietista, ecc.). Nell’ambito di Rimini e di Cesena sono presenti rispettivamente due ambulatori Cefalee di primo livello.
Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – Azienda Usl di Bologna (Irccs-Isnb) – Programma cefalee e algie facciali
Si avvale della collaborazione di un team multidisciplinare dedicato, composto da diversi professionisti con competenze specifiche (neurologi, neurochirurghi, neurofisiologi, neuroradiologi, neuroradiologi interventisti, neuropatologi, genetisti, neuropsicologi, infermieri, tecnici di neuro fisiopatologia) dell’Irccs-Isnb. Eroga mediamente 80 visite/prestazioni settimanali (sia prime visite e
visite di controllo) e la media delle visite annuali è di 3.000 (di cui 700 nuovi casi) per una media di 2000 persone prese in carico ogni anno. Al 31 dicembre 2025 sono state prese in carico 1685 persone per la somministrazione di anticorpi monoclonali Anti Cgrp e gepanti.