Importante aumento in Emilia-Romagna del numero degli interventi di chirurgia dell’epilessia a partire dal 2018, quando la Regione ha deliberato l’istituzione di un Hub integrato su due sedi per il trattamento chirurgico della malattia, nato sulla base delle evidenze di efficacia della chirurgia dell’epilessia pubblicate dalla letteratura internazionale.
Concepito con l’obiettivo di potenziare la rete regionale dedicata alle persone con epilessia e rendere più efficiente il percorso chirurgico grazie al modello “Hub and Spoke”, l’Hub integrato lavora su due sedi: l’Irccs delle Scienze Neurologiche di Bologna, presso l’ospedale Bellaria, e il dipartimento integrato di Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, all’ospedale di Baggiovara. A supporto dell’Hub la rete regionale Spoke di riferimento, costituita dalle unità operative di Neurologia per l’epilessia in età adulta e dalle unità operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e di pediatria per l’epilessia in età evolutiva.
I due centri insieme, tra il 2018 e il 2022, hanno effettuato 120 interventi (62 a Modena e 58 a Bologna) numero rilevante se si considera che in tutta Italia – secondo i dati diffusi dalla Lega Italiana contro l’Epilessia – sono circa 300 all’anno.
Il percorso chirurgico dell’epilessia viene illustrato oggi nella città felsinea, in viale Aldo Moro, in occasione del convegno “La chirurgia dell’epilessia in Regione Emilia-Romagna”. L’incontro, al quale partecipano gli specialisti delle due sedi dell’Hub e numerosi esperti del settore,ha due obiettivi: informare tutti i professionisti coinvolti nella gestione delle persone con epilessia sui percorsi diagnostici e terapeutici sviluppati in questi anni, e promuovere la ricerca clinica neurologica e neurochirurgica sul trattamento chirurgico dell’epilessia, favorendo al tempo stesso l’integrazione tra l’Hub e gli Spoke, cioè le unità operative di Neurologia e le unità operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e di pediatria per l’epilessia in età evolutiva.
“I risultati che abbiamo raggiunto in così poco tempo- commenta l’assessore regionale alla Politiche per la salute, Raffele Donini– indicano che la decisione presa qualche anno fa di potenziare la rete regionale dedicata alle persone con epilessia con la costituzione di un hub regionale integrato su due sedi andava nella direzione giusta. Presso il nostro hub i pazienti trovano una risposta di elevata professionalità e all’avanguardia nel panorama nazionale. Aver incrementato in così poco tempo gli interventi chirurgici effettuati significa aver aumentato le possibilità per queste persone, che spesso vivono una condizione invalidante, di avere una migliore qualità della vita e recuperare l’autonomia personale”.
“L’indagine diagnostica permette di ottenere molteplici e preziose informazioni sul singolo paziente- spiega il professor Stefano Meletti, direttore della Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena- che ci consentono di scegliere la terapia più efficace in base alla lesione encefalica da cui derivano le crisi epilettiche. La nascita del centro hub- prosegue Meletti-mira a concentrare la casistica operatoria in due centri qualificati che costituiscono, rispettivamente, i centri di riferimento delle rispettive Aree Vaste di competenza”.
“L’intervento- precisa il professor Giacomo Pavesi, direttore della Neurochirurgia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena- consiste nell’insieme delle procedure di localizzazione e rimozione delle regioni della corteccia cerebrale da cui originano le crisi epilettiche. Si tratta di pazienti con epilessie che solitamente non rispondono in maniera adeguata al trattamento con ifarmaci e per i quali la rimozione chirurgica della zona epilettogena può portare ad un significativo miglioramento della qualità della vita e al completo controllo delle crisi”.
“Da quando è iniziato il nuovo progetto- commenta Roberto Michelucci, direttore Neurologia Ospedale Bellaria IRCCS ISNB Azienda Usl di Bologna – l’Hub di Bologna ha registrato un netto incremento dei pazienti operati con percentuali di successo (inteso come libertà da crisi) in oltre l’80% dei casi, in linea con i principali centri di chirurgia dell’epilessia europei. Inoltre nell’ultimo anno è stata inaugurata a Bologna, grazie al finanziamento regionale e ai Neurofisiologici specificamente formati, l’attività di Stereoelettroencefalografia (SEEG) che consente di individuare l’area epilettogena mediante la registrazione di crisi anche in casi in cui l’EEG di superficie non è risolutivo”.
“Nonostante le difficoltà legate alla pandemia, il programma di Chirurgia dell’Epilessia ha continuato a svilupparsi – precisa Matteo Martinoni, Neurochirurgo IRCCS ISNB-. Infatti oltre alle consolidate tecniche craniotomiche e di stimolazione vagale, dal 2022 è iniziata presso l’IRCCS l’attività di diagnostica invasiva (SEEG) mediante impianto di elettrodi intracerebrali, con la possibilità di effettuare termocoagulazioni cerebrali in radiofrequenza. Tale metodica è ora possibile grazie alla acquisizione con fondi regionali di un robot ed una TAC intraoperatoria. Tali avanzamenti tecnologici uniti alla costante formazione di personale specializzato rendono il Centro di chirurgia dell’epilessia dell’IRCCS ISNB all’avanguardia in campo italiano e internazionale con la possibilità di fornire una risposta completa al problema della epilessia farmacoresistente”.
Il trattamento chirurgico dell’epilessia in emilia-Romagna
L’epilessia: diffusione e trattamento
L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse al mondo e riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1965. Ne soffrono, secondo una stima dell’Oms del 2019, oltre 50milioni di persone, sottolineando come il numero debba considerarsi sottostimato, perché spesso l’epilessia è tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. In Italia e nei paesi ad alto e medio sviluppo interessa – sempre secondo i dati Oms – circa 1 persona su 100, quindi in Italia ne sarebbero colpite 500-600mila persone, e in Emilia-Romagna circa 35.000.
Ad oggi il trattamento farmacologico dell’epilessia è sintomatico, capace cioè di tenere sotto controllo il numero delle crisi. Dai dati di letteratura, nonostante i progressi nello sviluppo di nuovi farmaci, il 25-30% delle persone che soffrono di epilessia non risponde in modo ottimale alla terapia farmacologica con la persistenza delle crisi.
Per i pazienti con epilessia focale (cioè, originata in un’unica e delimitata zona del cervello) o farmacoresistente è importante poter offrire un’alternativa al trattamento farmacologico. Tra le possibilità, il trattamento chirurgico dell’epilessia che, nonostante sia una terapia oggi riconosciuta efficace, rimane un’opzione poco utilizzata e poco consigliata alle persone con epilessia, anche a causa della scarsa conoscenza dei suoi benefici. Secondo i dati 2023 della Lega italiana contro l’epilessia, il 25-30% dei pazienti con epilessia focale o farmacoresistente potrebbe giovarsi di un intervento neurochirurgico specificamente mirato.
Il trattamento chirurgico dell’epilessia in Emilia-Romagna
Non tutte le persone con epilessia possono sostenere il trattamento chirurgico, e per potervi accedere è necessario un accurato percorso di selezione dei candidati. La valutazione per l’inserimento in questo iter viene effettuata dai neurologi/neuropsichiatri esperti in epilessia del centro Hub.
La rete Spoke segnala ai referenti dell’Hub regionale i pazienti eleggibili al trattamento chirurgico, che poi vengono inseriti in un unico database. In base alle caratteristiche cliniche del paziente e alla sua residenza, viene effettuata la presa in carico da una delle due sedi dell’Hub che si occuperà degli ulteriori accertamenti necessari. Per quanto riguarda i pazienti in età pediatrica è previsto un percorso specifico, in particolare per quelli in età prescolare. I pazienti provenienti da fuori regione vengono presi in carico dalla sede alla quale si sono rivolti o sono stati inviati.
Un momento fondamentale del percorso è il monitoraggio video-elettroencefalografico prolungato. Il monitoraggio viene effettuato in regime di ricovero e può durare 4-10 giorni in base al tipo di epilessia e alla risposta del paziente. Una volta definita la regione cerebrale da cui le crisi originano, la situazione del singolo paziente viene discussa in riunioni multidisciplinari e, se idonei, possono essere sottoposti ad intervento chirurgico ad opera dei neurochirurghi. Il protocollo prevede una registrazione dei casi operati in un database unico e sono previste visite di follow-up a 6, 12 e 24 mesi.
La terapia chirurgica, che viene effettuata solo quando possibile senza indurre deficit neurologici, consiste nella rimozione della zona cerebrale responsabile delle crisi (chiamata zona epilettogena).
Nel caso il percorso chirurgico non fosse perseguibile, i pazienti presi in carico dalle due sedi vengono valutati e inviati a un percorso di cure con l’obiettivo di ridurre il numero delle crisi e la somministrazione di farmaci che può prevedere la stimolazione del nervo vago, la dieta chetogenica e altre tecniche di neuro stimolazione.