Il 24 novembre, dalle ore 10.00 alle 11.00, la presentazione del libro pubblicato da Codice edizioni. Apre l’incontro l’onorevole Mauro D’Attis. Con l’autrice intervengono Annalisa Scopinaro, direttrice di UNIAMO, e la professoressa Maria Domenica Cappellini. Partecipa il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. Modera Ilaria Ciancaleoni, dell’Osservatorio Malattie Rare.
Ventun anni senza una diagnosi. Ventun anni trascorsi cercando di spiegare un dolore che gli altri non potevano vedere, provocato da una luce che per la maggior parte delle persone rappresenta vita, benessere e libertà. Per Francesca Granata, affetta dalla nascita da protoporfiria eritropoietica, una rara malattia genetica che provoca un’estrema fotosensibilità, l’ombra è stata a lungo una necessità fisica prima di diventare il simbolo di una condizione condivisa da milioni di persone.
Da questa esperienza nasce Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare, il libro pubblicato da Codice edizioni, con la prefazione di Annalisa Scopinaro e Simona Bellagambi, che sarà presentato martedì 24 novembre 2026, dalle ore 10.00 alle 11.00, nell’Aula di Montecitorio, a Roma.
La conferenza stampa sarà aperta dall’onorevole Mauro D’Attis e vedrà la partecipazione del sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato. Insieme all’autrice interverranno Annalisa Scopinaro, direttrice di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, e la professoressa Maria Domenica Cappellini. A moderare l’incontro sarà Ilaria Ciancaleoni, dell’Osservatorio Malattie Rare.
Un confronto tra istituzioni, ricerca scientifica e rappresentanza dei pazienti, per richiamare l’attenzione su una realtà che coinvolge milioni di persone e che, nonostante i progressi della medicina, continua a presentare difficoltà diagnostiche, cliniche e sociali.
Le malattie rare conosciute sono oltre ottomila. Singolarmente interessano un numero limitato di persone, ma considerate nel loro insieme coinvolgono milioni di individui. Una realtà tutt’altro che marginale, nella quale i progressi della ricerca e della diagnostica convivono ancora con difficoltà di riconoscimento, incomprensione sociale e percorsi spesso lunghi e complessi per arrivare a una diagnosi.
«Fino ai ventun anni ho vissuto senza un nome e un cognome per ciò che mi accadeva, senza una diagnosi. L’assenza di una definizione non è solo un vuoto medico: è uno spazio di incertezza, di dubbi, talvolta di interpretazioni sbagliate», racconta Francesca Granata.
Il suo percorso personale si è progressivamente trasformato in un impegno professionale nella ricerca sulle malattie rare, in particolare sulle porfirie, e nella costruzione di reti nazionali e internazionali tra pazienti e professionisti. Un’esperienza che le ha permesso di osservare da una doppia prospettiva, quella della persona che convive con una patologia rara e quella di chi lavora per migliorare la conoscenza scientifica, quanto una diagnosi tempestiva e una comunicazione corretta possano cambiare concretamente la vita.
Un libro tra scienza, arte e storia
Uscire dall’ombra non è un trattato clinico e neppure un tentativo di attribuire diagnosi definitive a personaggi del passato. Granata sceglie una strada narrativa originale, intrecciando conoscenze scientifiche, testimonianza personale e interviste a medici, clinici e psicologi con le vicende di sei protagonisti della storia e della cultura.
Vincent van Gogh, Frida Kahlo, Wolfgang Amadeus Mozart, Henri de Toulouse-Lautrec, la regina Vittoria e Charles Darwin diventano altrettanti punti di partenza per affrontare aspetti differenti dell’esperienza della malattia.
Van Gogh introduce il tema del dolore invisibile, di quei sintomi che non lasciano segni evidenti sul corpo e che proprio per questo rischiano di non essere creduti. Frida Kahlo permette di affrontare il rapporto tra maternità, vulnerabilità fisica e compresenza di più patologie. Con Mozart l’attenzione si sposta sul linguaggio, sulla medicina narrativa e sulla violenza sottile che può nascondersi nelle parole utilizzate per descrivere una persona.
Toulouse-Lautrec rappresenta invece la condizione opposta a quella di Van Gogh: il corpo immediatamente riconoscibile, la diversità fisica che precede l’identità individuale e condiziona lo sguardo degli altri.
La regina Vittoria introduce il ruolo della famiglia e del caregiver attraverso la storia dell’emofilia trasmessa nella discendenza reale, mentre Charles Darwin offre l’occasione per riflettere sul rapporto tra malattia, adattamento ed evoluzione.
Le ipotesi diagnostiche associate ad alcuni di questi personaggi non vengono proposte come verità cliniche, ma come strumenti per interrogarsi sul modo in cui la medicina e la società hanno interpretato, nel corso dei secoli, la sofferenza, la diversità e la normalità.
Oltre la diagnosi, la persona
Uno degli aspetti centrali del libro riguarda il linguaggio della medicina. Le parole utilizzate per descrivere una patologia possono contribuire alla comprensione oppure creare distanza, rafforzare stereotipi e trasformare il paziente in un insieme di sintomi.
Per Granata, il progresso scientifico deve procedere insieme a un cambiamento culturale. La possibilità di identificare una malattia, sviluppare nuove terapie e migliorare gli strumenti diagnostici rappresenta una conquista fondamentale, ma deve accompagnarsi alla capacità di ascoltare chi vive quotidianamente quella condizione.
La medicina narrativa, la relazione tra paziente e professionista sanitario, il riconoscimento delle difficoltà psicologiche e sociali diventano così parte integrante di una concezione della cura che non può esaurirsi nell’intervento clinico.
«Uscire dall’ombra significa ridurre il ritardo diagnostico. Significa evitare che altre persone crescano senza una risposta. Significa dare un nome a ciò che accade, perché avere un nome restituisce identità, orientamento, possibilità di cura e di comunità», sottolinea l’autrice.
La presentazione a Montecitorio offre l’occasione per richiamare l’attenzione su temi che coinvolgono la ricerca, il sistema sanitario, le associazioni dei pazienti e le istituzioni. Temi che richiedono un impegno condiviso affinché l’innovazione scientifica possa tradursi in una migliore qualità della vita e in una maggiore consapevolezza collettiva.
Il messaggio del libro supera infatti la dimensione individuale. Le malattie rare sono differenti per cause, manifestazioni e percorsi terapeutici, ma spesso condividono esperienze simili: la difficoltà di essere compresi, il peso dell’incertezza, il rapporto con la famiglia, la necessità di ridefinire la propria quotidianità.
Per Francesca Granata, uscire dall’ombra significa anche questo: fare in modo che nessuno debba lottare per dimostrare l’esistenza del proprio dolore e che la rarità di una malattia non diventi mai una ragione di esclusione o invisibilità.
INFORMAZIONI SULL’EVENTO
Presentazione del libro
Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare
di Francesca Granata
Martedì 24 novembre
Ore 10.00–11.00
Aula di Montecitorio – Roma
Apertura della conferenza stampa
On. Mauro D’Attis
Interventi
- Francesca Granata, autrice del libro
- Annalisa Scopinaro, direttrice di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
- Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
Con la partecipazione di
On. Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute
Modera
Ilaria Ciancaleoni, Osservatorio Malattie Rare
SCHEDA EDITORIALE
Titolo: Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare
Autrice: Francesca Granata
Prefazione: Annalisa Scopinaro e Simona Bellagambi
Editore: Codice edizioni
Anno: 2026
ISBN: 979-12-5450-161-0