DISFAGIA, ricette e consigli degli esperti all’insegna del gusto e dell’inclusività a tavola – Centro Clinico NeMO di Milano e Biogen

“SMAnia di gusto on the road” continua il suo viaggio in Italia, con una tappa a Milano, per promuovere il gusto della buona tavola nonostante la disfagia – ovvero la difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi che può colpire le persone che convivono con malattie neuromuscolari, come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

Sabato 12 novembre il Centro Clinico NeMO di Milano e Biogen coinvolgeranno la comunità di persone che convivono con la patologia e le loro famiglie in un incontro a loro dedicato, con la partecipazione degli esperti del Centro NeMO e dello chef Eugenio Boer che proporrà una ricetta semplice, ma dal tocco gourmet, adatta alle esigenze e ai bisogni particolari di chi convive con questa problematica.

L’idea di fondo che ha ispirato Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, a trattare il tema dell’alimentazione per persone con disfagia nasce proprio dal fatto che il cibo è molto più che una semplice fonte di sostentamento per il nostro corpo: è anche espressione di amicizia, amore e, spesso, un momento di condivisione fondamentale che rafforza le relazioni affettive e sociali, capace di creare emozioni e di far tornare alla mente ricordi lontani. Ma il tema dell’alimentazione è anche particolarmente caro a tutti i professionisti della salute e della cura: una gestione non adeguata della dieta può infatti avere – in chi convive con una malattia neuromuscolare – ricadute anche gravi sulla qualità di vita e, per esteso, sull’intero nucleo famigliare, sia dal punto di vista fisico, che relazionale ed emotivo.

Il progetto dà la possibilità di creare occasioni di confronto, con il coinvolgimento sui territori delle persone che vivono con malattie neuromuscolari e dei loro familiari. È fondamentale, infatti, poter rispondere in modo adeguato ai bisogni legati ad un aspetto così cruciale della vita quotidiana– dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – Educare ad alimentarsi in modo corretto è parte del nostro programma di presa in carico ed il progetto trasferisce la possibilità di continuare a vivere il piacere di stare a tavola con i propri cari, nonostante la disfagia. Perché condividere il valore della socialità e del buon cibo, significa non solo fare cultura di inclusione, ma contribuire a trasferire quel messaggio di bellezza, che va oltre il limite della malattia”.

SMAnia di gusto” è pensato, dunque, non solo per lanciare il messaggio che è possibile continuare a godere del piacere del gusto, ma anche per offrire risposte pratiche. L’iniziativa si inserisce, infatti, all’interno del più ampio progetto Soft Food: il piacere di mangiare a portata di click! Una serie di video-tutorial e video-ricette consultabili su https://www.togetherinsma.com/ per preparare piatti buoni, bilanciati e realizzati con consistenze modificate, proprio per ovviare ai problemi di disfagia. Dalla versione on line, il progetto si è articolato in “SMAnia di gusto on the road”, un roadshow per portare l’iniziativa sul territorio. Dopo un primo appuntamento ad Ancona, il progetto ha fatto tappa a Napoli e, quest’anno, a Milano, dove lo chef Eugenio Boer del ristorante Bu:r proporrà la ricetta “Baccalà alla ligure”. Il prossimo incontro del roadshow sarà il 3 dicembre a Roma.

Una corretta gestione della dieta nelle persone con disfagia è spesso a carico dei caregiver – spiega Valeria Sansone, Direttore Clinico-Scientifico del NeMO Milano, che continua – È quindi fondamentale coinvolgere e informare tutta la famiglia nel percorso di presa in carico, sia per assicurare un giusto apporto dei valori nutrizionali del proprio caro, sia per prendersi cura degli aspetti emotivi associati all’esperienza del pasto, in relazione all’età e alle esigenze specifiche di ciascuno.”

Inzialmente realizzato con la partecipazione di Fondazione Paladini, il progetto ha il supporto scientifico del team degli esperti dei Centri NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari e che, nell’evento milanese, tratteranno i molteplici aspetti della disfagia: dal ruolo della nutrizione nella presa in carico clinica, fino al valore emotivo del cibo, come elemento di condivisione, piacere e convivialità. L’iniziativa gode attualmente del Patrocinio delle Associazioni dei Pazienti, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM e della Fondazione Paladini.   

Per una corretta gestione delle patologie neurologiche è fondamentale un approccio multidisciplinare, che prenda in considerazione l’impatto che queste malattie hanno su diversi aspetti che influenzano la qualità di vita, come l’alimentazione – commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. “Supportare chi convive con patologie neuromuscolari come la SMA e i caregiver significa ascoltare i loro bisogni ed esigenze, andando oltre le terapie, per dare risposte concrete: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà sostegno in un momento particolarmente carico di significato, non solo da un punto di vista clinico, ma anche e soprattutto psicologico e sociale, come quello del pasto”. 

L‘appuntamento con “SMAnia di gusto” rappresenta così un’opportunità per continuare a fare cultura di inclusione e promuovere le condizioni per dare valore alla qualità di vita, nonostante la malattia.

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